Er ég sofandi með martröð...?

Ég var orðin svo reið að ég vissi ekkert hvað ég ætti að gera og heilinn algjörlega á yfirsnúning. Þegar ég vaknaði á föstudeginum hringdi ég og bað um að fá að tala við einn ákveðinn félagsráðgjafa, hún var á fundi til 12. Ég bað fyrir skilaboð. Ég hringdi kl.12:30 og nei, hún var farin í mat, kl.14 var ekki búið að hringja til baka, þá ákvað ég að fara niðrá barnavernd og reyna að ná tali á henni.

Ég fór og bað um að fá að tala við félagsráðgjafann, það var hringt og hún svaraði ekki. Ég sagðist ætla að bíða eftir að ná í hana. Konan á skiptiborðinu ákvað að fara upp og athuga með hana. Hún kom niður og sagði þessi félagsfræðingur væri ekki í dag, hún væri í fríi " Þetta var konan sem var á fundi frá 9-12 og fór svo í mat" Ég held að ég hafi litið út eins og blaðra við það að springa. Konan sagði að ég gæti farið upp, það væri önnur sem gæti talað við mig. Ég fór upp konan sem ætlaði að tala við mig,hélt að ég væri einhver önnur. Hún gat ekki talað við mig. Ég stóð sem fastast í hurðinni. Ég held að ég hafi verið reið á svip, því að konan fór að stama og rauk svo inn til félagsráðgjafans sem sér um mín mál "sú sem var búin að segja mér að hún yrði ekki við fyrr en eftir helgi" Ég heyrði að hún var inni og hún vildi ekki koma fram. Ég kallaði á hana og sagðist ekki fara fyrr en hún talaði við mig. Hún kom fram hálf stamandi með umbúðir á helv. puttanum.

Ég sagði við hana að ég sætti mig ekki við að vera búin að finna þjónustu en þurfa að bíða með hann eins og tifandi tímasprengju heima, innilokaðan af því að það var ekki hægt að treysta honum til að fara einum út vegna brjálaðiskasta. Ég sagði henni að ég tæki ekki sénsinn að hleypa honum út og láta hann kannski berja einhvern. Ég sætti mig ekki við að þurfa að biða eftir einhverjum fundi, þar sem það var búið að ræða það á fundi að við ættum að fá hjálp þegar hún finndist. Hún sagði þá að þetta væri örugglega einhver misskilningur, hún þyrfti bara að ræða þetta við sinn yfirmann og hún ætlaði bara að hringja í hana og hún vissi að þetta yrði ekki neitt vandamál, þetta fengist strax í gegn. "af hverju var þetta þá búið að taka svona langan tíma" Hún lofaði mér að hringja hana strax og hringja svo í Vinun og þjónustan gæti byrjað strax þennan dag. Hananú, þarf að vera brjálaður og æsa sig, til að fá það sem við eigum rétt á...?

Ég var boðuð á fund næsta mánudag með barnaverndarstofu og barnavernd, hjónin í sveitinni voru boðuð líka. Ég bað einhverfuráðgjafa Vinunar að koma með og við hittumst, svo að ég gæti komið henni aðeins inní málið.

Liðveisla..............

Ástandið á heimilinu var alveg skelfilegt. Strákurinn stöðugt að missa stjórn á sér og allir voru að verða taugaveiklaðir og hræddir. Strákurinn var stöðugt í brjálaðiskasti og ógnaði okkur og braut allt og bramlaði. B.U.G.L réð ekki við hann og Stuðlum gekk betur þar sem þar voru stórir og sterkir karlmenn. Ég er hvorki stór né sterk...!!!!

Ég hringdi stöðugt og spurði um liðveislu, okkur vantaði smá pásu frá stráknum til að anda rólega. Stelpan stöðugt með áhyggjur og neitaði að vera heima. Þegar ég sagði það við barnavernd, þá var mér svarað að það væru alveg til heimili fyrir hana...

Barnavernd fann einn sem gæti tekið strákinn í liðveislu. Þvílíkur léttir. Hann byrjaði og þá kom í ljós að hann hafði bara voða lítinn tíma. Tók strákinn 3x í samtals 4 klst. Einmitt, þetta var ekki nóg. Aftur hafði ég samband og það var alltaf sömu svörin, það var bara enginn sem treysti sér í strákinn.

Ég fór að reyna að finna einhvern sjálf og hringdi út um allt. Ég hafði samband við einhverfuráðgjafa sem greindi strákinn og hún fór að athuga fyrir mig hvort það væri ekki til einhver hjálp. Hún hringdi svo í mig og sagði að það væri til fyrirtæki sem sérhæfði sig í svona málum. Frábært...!!

Ég hafði samband við fyrirtækið og jú þetta var alveg rétt. Fyrirtætið sér um að redda því sem vantar, hvort sem það er hjálp inná heimili eða eitthvað annað. Fyrirtækið heitir Vinun :)

Fyrirtækið sagðist geta hjálpað en það þyrfti bara að fá staðfestingu frá barnavernd um að það samþykkti þessa þjónustu og þau gætu hjálpað strax á morgun...!! Ok ég var bara voða ánægð og hafði samband við félagsráðgjafann sem sá um okkar mál til að segja henni frá fyrirtækinu sem ÉG fann. Og hún sagði að hún gæti ekki haft samband strax, þar sem það væri bara 15.mín eftir af hennar vinnutíma og hún gæti ekki heldur talað við fyrirtækið næstu 2.daga, þar sem hún væri að fara í smá aðgerð. Var ekki einhver annar sem gæti séð um þetta..... NEI...!! Ég var svo reið að ég var við það að springa. ÉG var búin að finna hjálpina sem þau áttu að sjá um og þegar ég sagði frá því þá var það ekki hægt strax..

Um kvöldið ég alveg við suðupunkt, skrifaði ég bréf um það að ég væri búin að finna hjálp en gæti ekki nýtt mér, þar sem barnav.konan gat ekki hringt á korteri og gæti ekki beðið neinn annan starfsmann að sjá um þetta og ég þyrfti að bíða, þar sem hún væri að fara í smá aðgerð. "Ég var búin að bíða í 6.vikur eftir aðstoð og fannst að ég ætti að geta fengið hjálp strax, afþví að ég var búin að finna aðstoðina." Ég sendi bréfið á 3 starfsmenn barnaverndar, 3 yfirmenn á barnaverndarstofu, 2 einhverfuráðgjafa, og prestinn góða.

Og viti menn....... Barnav.fulltrúinn hringdi í mig morgunin eftir og sagðist vera búin að hafa samband við Vinun og ég gæti nýtt mér þjónustuna strax. Einmitt maður þarf að vera alveg fjúkandi reiður og senda bréf til að það sé hlustað og tekið mark á manni. Það er greinilega ekki sama hvort þú ert Jón eða Séra Jón...!!

En............. þetta var ekki alveg svona einfalt..!!

Starfsfólk Vinunar kom til okkar dagin eftir og sagði okkur að þau ættu að meta stöðuna og ættu svo að skila inn skýrslu sem ætti svo að fara fyrir fund. Einmitt, þetta var á fimmtudegi og barnav.fulltrúinn ekki við fyrr en eftir helgina. Þannig að við þyrftum allavega að bíða fram á miðvikudag af því að fundurinn yrði á þriðjudegi..!! Ég var alveg að missa vitið af reiði..

10.dagurinn kom

Fundardagurinn kom. Ég sat útí bíl fyrir fundinn og sá labba inn mann frá barnaverndarstofu, annan frá stuðlum og starfsfólk frá B.U.G.L. Greinilega mannamargur fundur og ég hugsaði að það væri bara gott, kannski væri þá eitthvað að gerast.

Þegar ég labbaði inn kom barnav.fulltrúinn sem sá um okkar mál, alveg þvílíkt sressuð og sagði að hún hefði bara gleymt að afboða mig, úbbosí... það var búið að fresta fundinum. Hmmm, ég var búin að sjá allt þetta fólk labba inn og ég gat ekki hugsað mér að fara bara og láta afboða mig í annað sinn og hvað þá á sömu mínútu og fundurinn átti að byrja. Ég sagði að ég vissi að það væri fundur og ég vildi bara fá að vera með. Hún sagðist þurfa að athuga hvort það væri í lagi. Ég beið. Ég var líka búin að fá góðan prest mér til halds og traust, sem þekkir til okkar, og presturinn kom inn á meðan ég var að bíða. Þegar barnav.konan kom aftur fram sá hún prestinn og ég sagði henni að ég hefði beðið prestinn að koma með mér og varð hún ferlega vandræðaleg og vissi ekkert hvernig hún átti að vera. Það var bara eiginlega fyndið. Það er nefnilega þannig að ef þú þarft að fara á mikilvægann fund og vilt að það verði hlustað á þig, þá þarft þú að taka með þér einhvern sem er eitthvað þekktur til að það sé hlustað almennilega á þig.... Og inn á fundinn fórum við:)

Það kom í ljós að þessi fundur átti að fjalla um strákinn og hvaða þarfir hann hafði og hvað úrræðið þyrfti að hafa svo það geti gengið. Væri það annað sveitaheimili eða eins manns stofnun.... Ég fékk að segja hvað ég héldi að mundi ganga fyrir strákinn og það var hlustað. Starfmaður af B.U.G.L fór að spyrja mig hvernig liðveislan gengi.... Hvaða liðveisla, við vorum ekkert búin að fá neina aðstoð, hvorki heimilið, né strákurinn. Algjörlega óásættanlegt. En barnavernd var bara ekki búin að finna neinn sem treysti sér í þetta. Mér var sagt að það væri búið að reyna og reyna, en vonandi gengi það fljótlega.

Á meðan við vorum að bíða var strákurinn eins og tifandi tímasprengja heima og var búinn að skemma íbúðina fyrir fleiri hundruð þúsund. En þeim var bara alveg sama....!!!

Hvað nú?

Það var alveg ljóst, að út af B.U.G.L átti hann að fara hvort sem honum liði betur eða ekki. En að beita hann þvingunum fannst mér ekki rétt. Ég hafði að sjálfsögðu miklar áhyggjur af honum og beið og vonaði að hann mundi hringja í mig. Tíminn leið og um kvöldið var bankað og hann var kominn.

Sveitin gat ekki tekið hann aftur og hann búinn að mála sig útí horn allstaðar.

Það var haldinn fundur með barnaverndarnefnd, B.U.G.L, Barnaverndarstofu og mér. Þar var talað um að það væri mjög aðkallandi að finna úrræði sem allra fyrst en jafnframt þyrfti að vanda sig, svo að það úrræði gæfist ekki upp. Það þyrfti að vera í sveit og það þyrfti að setja inn stuðning fyrir tilvonandi fóstufjölskyldu" ef hún finndist" skólann, "ef einhver tæki á móti honum. Mjög uppörvandi.... Það klikkaði nefnilega með sveitina, þau voru með strákinn í styrktu fóstri en það "gleymdist" bara að setja styrkinguna með....!!!! Það kom líka fram frá B.U.G.L á fundinum að strákurinn væri mjög erfiður greiningarlega séð og að hann hefði litla sem enga stjórn á skapinu. Og að það væri mjög nauðsynlegt að við heima fengjum stuðning og strákurinn liðsmann. B.U.G.L réð ekki við hann, Stuðlar réðu betur við hann,það var meðal annars vegna sterkra karlmanna. Og þar að leiðandi ekki fræðilegur möguleiki að ég réði við hann....!!!! Ok, við áttum að fá stuðning á meðan þetta ferli stæði yfir. Það þurfti bara að finna fólk sem gæti tekið það að sér. Næsti fundur eftir viku.

3.tímum fyrir "næsta" fund var hringt og honum frestað í 10.daga... Arrrgggg. Ég hélt að ég mundi missa vitið, ég var svo reið. Ég bjóst ekki við því að það væri búið að finna neitt................ En ég vildi samt fá að fylgjast með og finna að það væri verið að gera allt sem hægt var.

Það var mjög erfitt að hafa strákinn heima, þar sem hann var stöðugt að fá brjálæðisköst, og var mjög erfiður í allri hegðun. Systir hans hefur lengi verið smeik við hann en nú var hún orðin mjög hrædd við hann. Hann gekk um alveg stjórnlaus og kallaði okkur öllum þeim ljótustu nöfnum sem hann kunni og braut allt og bramlaði. Stelpan fór að flýja heimilið.

Og við biðum eftir að 10.dagar liðu.

Stuðlar og strok

Hann fór á neyðarvistun stuðla og guð minn góður, mér fannst það alveg hræðilegt. Þetta er bara fangelsi fyrir unglinga...!!! Strákurinn var þar í 12.daga og hann fékk brjálæðiskast á hverjum degi og oftast 3x á dag. Það þurfti 2 karlmenn til að halda honum svo hann myndi ekki skaða sjálfan sig, afþví hann gerði það mjög oft og skaðaði sig oft mjög mikið. Hann eyðilagði líka þar hluti fyrir tugi þúsunda. Starfsfólkinu þarna fannst að þrátt fyrir þessa gífulega erfiðu hegðun, þá átti hann ekki heima á þessum stað. Hann væri mikið veikur og starfsfólkið hafði miklar áhyggjur að hann væri að fara yfirum. Starfsfólkið hafði samband við B.U.G.L og vildi að þau tækju við honum aftur, því hann væri veikur og ætti ekki heima hjá þeim og ætti ekki heldur heima inn á venjulegu heimili eins og honum liði núna.

Það var haldinn fundur á B.U.G.L og ákveðið að gefa honum viku. Til hvers..... Veit ég ekki, nema að það átti að prufa að bæta inn nýju lyfi og athugun á því hvort það henti, tekur margar vikur.

Mér er alveg fyrirmunað að skilja af hverju það var ekki hægt að reyna eitthvað til að hjálpa honum og hvað þá að hann skildi það , með sínar greiningar...!!

Það kom að útskrift og enn og aftur neitaði hann að fara út, vildi fá hjálp..!! Starfsfólk B.U.G.L sagði við hann að annaðhvort færi hann með góðu eða þau mundu taka hann með valdi og keyra hann heim.... Halló, það vissi það allt starfsfólk að hann þoldi ekki nánd og snertingu. Hann er með einhverfu og tourette. Hann brjálaðist og strauk, aftur....!!

14-15.ára... Meiri vanlíðan................

Strákurinn fór í gegnum 9.bekk á þess að veikjast og það var algjört kraftaverk og hefði aldrei skeð áður. Fyrsti veturinn sem hann komst í gegnum heilann vetur án þess þurfa að fara á B.U.G.L.

En................ svo byrjaði 10.bekkur og strax í september fór hann að tala um að honum var farið að líða illa. Sagði í fyrsta skiptið frá því sjálfur. "Það er  merki um þroska og tengingu við sjálfann sig" Mér fannst mjög erfitt að sjá hann tengja vanlíðanina en var sagt að það væri gott fyrir hann. Hann fór að skaða sjálfan sig og fór að tala um að hann vildi bara deyja. Það var talað við B.U.G.L og hann var tekinn strax í bráðaviðtal. Við fórum og það var talað við hann og hann var lagður inn samdægurs. Úff... Erfitt að heyra og sjá hvernig litla drengnum liði. Hann talaði um það sjálfur að hann vildi hjálp og fyrir honum var það mjög einfalt. Biðja um hjálp og vera hjálpað. En hann vildi samt ekki tala við sálfræðing "af því að þeir horfa og lesa svo hugsanir" Hann var með miklar ranghugmyndir og mikinn kvíða að drepast í maganum allan daginn og skildi ekkert af hverju hann fékk ekki hjálp. Honum sem fannst sér aldrei hafa liðið illa áður.

Á þriðja degi átti hann að fara heim, þar sem hann var ekki talinn í sjálfsmorðshættu lengur. Hann átti ekki að fá neina hjálp. Strákurinn algjörlega brjálaðist og neitaði að fara nema að fá hjálp. Það var ákveðið að hann yrði áfram. Eftir aðra 3.daga var farið að tala um útskrift og hann brjálast aftur. Hvað var búið að gera þessa 3 aukadaga...? EKKERT..!! Þetta var bara eins og geymsla. Ég var ekki sátt og vildi láta athuga hvort að hann væri kominn með lyfjaóþol eins og svo oft áður, en læknarnir voru ekki á því að athuga það, það tæki of langan tíma. Þar að auki sögðu þau að hann væri ekki með geðraskanir, hann væri bara fatlaður. Vissulega er hann með fötlunargreiningar en hann er líka með miklar geðraskanir sem fara versnandi eftir því sem hann eldist. En nei, þeir klína þessu bara á fötlunina og neita að hjálpa. 

Það var samt ákveðið að hann yrði lengur. Nú er B.U.G.L bara að sinna bráðaþjónustu sem takmarkast við 3ja daga innlagnir. Einmitt...... Hvar er þá spítalinn fyrir veiku börnin sem þurfa meira en það... EKKI TIL..!! Strákurinn er bara með of flókar greiningar til að það sé hægt að hjálpa honum. Og við það bættist líka kynþroskinn. Læknarnir breyttu smá skömmtunum á lyfjunum en vildu ekki gera neitt meira. Þeir voru ekki vissir um að hann þyldi breytingarnar af því að hann væri í svona mikilli vanlíðan, en hann átti samt að fara heim. Hann var í svo mikilli vanlíðann að hann barði hausnum í vegg þar til að hann fékk gat á hausinn og svo barði hann hendinni í vegg og bólgnaði allur. Kvartaði ekki mikið en ég hafði áhyggjur af hendinni. Ég talaði við starfsfólkið og það lét lækni kíkja á hendina og það var sagt að þar sem hann notaði hendina, væri hann ekki brotinn. Eftir 5 daga var mér ekkert farið að lítast á þetta og fór með hann sjálf uppá slysó. Hann var brotinn og fór í gips.

Aftur var talað um útskrift og hann brjálaðist. Á þessum tíma var drengurinn vissulega búinn að vera mjög erfiður og ofbeldisfullur, búinn að skemma og brjóta bæði húsgögn og rúðu og ráðast á starfsfólk. B.U.G.L talaði við neyðarvistun stuðla án þess að ráðfæra sig við mig, þau vildu bara losna við drenginn. Það var talað um útskrift og hann strauk. B.U.G.L ákvað að þegar hann finndist, þá færi hann á stuðla, þau voru búin að fá pláss fyrir hann. " skrýtið... Ég vissi ekki að stuðlar væru fyrir fötluð börn"

Svo hófst hringavitleysan og hamagangurinn

Þetta er ekki lygasaga"þó ég óski þess oft"

Nú var skólinn ekki lengur eins og djöfullinn sjálfur í huga  stráksins og hann fór að tala um að hann vildi klára skólann og jafnvel fara í framhaldskóla.. Jáhá, ekki mundi ég segja nei við því:) Þannig að það var lagt upp með það að kannski gæti hann bara klárað skólann þarna í sveitinni.

Í lok nóvember fór honum að líða verr eins og oftast á þessum tíma, þannig að það var ákveðið að minnka álagið á honum og hann fékk að vera í fríi úr skólanum, mestallan desember og honum leið skár., en um vorið varð hann aftur veikur og þurfti enn og aftur að fara inn á B.U.G.L í lyfjabreytingar. Enn og aftur ekki auðvelt.

Strákurinn hafði aldrei verið með góðan svefn en þarna var svefninn annaðhvort martraðir sem var sagt að væri night terrors eða þá að hann var á röltinu annaðhvort sofandi eða hálfsofandi. Ég vildi fá læknana til að athuga svefninn, það segir sig sjálft að þeir sem sofi illa nótt eftir nótt verða með tímanum langþreyttir og pirraðir. En þeim fannst það svo sem ekki atriði..Arggg,ég varð mjög pirruð og bað lækninn að tala við sérfræðing í sveftruflunum barna og hún gerði það. Svo var fundur um svefninn.... Þá komu ráðin: Ég átti að setja bjöllu á hurðina hjá drengnum. Til hvers? Svo ég myndi vakna. Ég vakna alltaf við lætin....!! Þá sagði hún: Svo getur þú líka læst hann inn í herberginu á nóttinni..... Einmitt það er ekki að fara að gerast. Síðasta ráðið var að ég léti HANN læsa sig sjálfan inni og fela svo lykilinn,því að þegar hann væri á rápinu sofandi , þá myndi hann ekki muna hvar lykilinn væri. Ég get svo svarið það, þvílík svör. Ég bara þakkaði fyrir ráðin en afþakkaði þau.  

Það bættist við enn ein greining, Hegðunarröskun. Og þar með var drengurinn minn kominn með eftirfarandi greiningar:

ADHD með mikilli hvatvísi.

Þráhyggju og Áráttu röskun.

Fælni

Tourette

Mótþróaþrjóskuröskun

Einhverfa

Misþroski og Tornæmi

Sykursýki

Og síðast en ekki síst Hegðunarröskun "sem er fínt orð yfir geðröskun"

Lyfjunum var breytt og því var ekki alveg lokið þegar átti að útskifa hann. Þarna var sparnaðurinn byrjaður, Ég sagðist ekki treysta mér að taka hann heim á meðan enn væri verið að breyta lyfjunum. En hvað gerði læknirninn þá..... ? Hún sagði við strákinn að nú ætti hann að útskrifast að mér forspurðri.....Og þá fannst mér ég ekkert geta gert annað en að taka hann heim. Og við heim og hann í sveitina. Sem betur fer gekk það ágætlega. Næsti vetur gékk alveg rosalega vel og það var hans fyrsti vetur sem gekk VEL, virtist sem nýju lyfin væru að hjálpa. 

En auðvitað var það alltaf eitthvað........ Strákurinn var hættur að stækka. Læknirinn sem sér um sykursýkina vildi að hann færi á hormóna og úff... Ég var ekki viss um hvað ég ætti að gera, en það sem strákurinn hafði mikla minnmáttarkennd yfir því að vera svona lítill.Og var nú nóg samt hann hefur aldrei geta verið í hóp aldrei átt vin eða geta stundað íþróttir bara alltaf einn. Svo ég ákvað ég að gera það, þar sem þetta væri bara hægt á þessum tímapunkti en ekki seinna.Og hormónameðferð hófst og vonandi færi það ekki í skapið á honum...................

 

 

 

Erfiðleikar og fleiri greiningar

Nú var svo komið að strákurinn vildi fá að koma heim og var alveg sannfærður um að skólinn í bænum mundi ganga vel af því að hann var farinn að geta hamið sig betur. Eftir miklar pælingar var ákveðið að gefa því séns. Ég var voða stressuð en full tilhlökkunar að fá drenginn heim. Var búin að sakna hans og var full af samviskubiti yfir að hafa ekki drenginn hjá mér.

Það var farið í það að finna stuðning og raða öllu niður til að hlutirnir gætu gengið sem best. Svo byrjaði skólinn.... á 3ja degi hringdi skólastjórinn og bað mig að koma í hvelli. Strákurinn hékk útúr glugga  og ætlaði að stökkva niður og það var allt í fári. Ég fór og náði honum inn og hann fór útí horn og vildi ekki úr því. Ég náði honum á endanum og fór með hann heim og hann var heima í nokkra daga að ná sér. Við fórum í heimsókn til læknisins og það var ákveðið að fara fram á meiri greiningu hjá greiningastöðinni  (í 2skiptið)

Auðvitað þurftum við að bíða eftir því og á meðan var reynt að halda honum ágætum eins og hægt var í skólanum. Hann talaði um að það væru svo mikil læti og hann væri bara ruglaður í höfðinu. Það var skipulagt starf fyrir hann utan skólastofunnar til að minnka áreitið. Og svo var skóladagurinn styttur og ástandið lagaðist aðeins.

Þetta var mjög erfiður tími fyrir hann, mig og systur hans. Hann veiktist aftur og fór í enn eitt skiptið á B.U.G.L og var mjög árásagjarn. Læknarnir vissu í raun ekki hvað átti að gera. Ég var alveg viss um að hann væri búin að mynda lyfjaóþol en læknarnir voru ekki alveg á því. En ég vildi láta athuga það, læknarnir sögðu að lyfin sem hann væri á kæmu mjög vel út og það gæti ekki verið að hann yrði árásagjarn af þeim. Ég gaf mig ekki og það var ákveðið að taka þau í burtu og viti menn, árásagirnin hætti á degi 2 og læknunum fannst það svo skrýtið að þeir prufuðu að setja lyfið aftur inn til að sjá hvort þetta væri ekki bara eitthvað annað, en nei sama dag var hann alveg trítilóður. Ég held að þó að við mömmurnar séum ekki læknismenntaðar eða lyfjafræðingar, þá þekkjum við börnin okkar best. Lyfjunum var breytt og hann útskrifaðist eftir 6.vikur.

Hann komst að í greiningu. Við fórum og þetta voru 3.dagar. Viku seinna var hringt í okkur og við beðin að koma aftur. Greiningin gekk ekki alveg nógu vel, eða hann var svo flinkur að hann blekkti svo.

Svo kom greiningin. Úff.... Ódæmigerð einhverfa, mikill misþroski og tornæmi. Þó að það hefði verið mjög erfitt að heyra þetta þá var samt margt sem útskýrðist, þessi árásagirni ef einhver nálgaðist og að hann gerði alltaf sömu mistökin aftur og aftur, lærði aldrei af reynslunni. Gat ekki sett sig í spor annara.Við fengum mjög góða útskýringu og aðstoð hjá einhverfuráðgjafanum og þetta var útskýrt fyrir honum líka eins og hægt var. Ég fór að velta fyrir mér af hverju þetta kom ekki fyrr í ljós, þá var þetta alltaf spurning en það var haldið að þetta væri Tourettið og þráhyggjan, af því að hann var svo slæmur af því. Þannig að Tourettið og þráhyggjan földu einhverfuna.

Strákurinn vildi fara aftur í rólegheitin í sveitina og var það ákveðið að hann færi aftur og í skólann þar. Hann fór að átta sig meira á því hvað hann þolir illa áreiti og bara hljóðin í umferðinni og öll ljósin trufluðu. Svo var hann orðinn hluti af fjölskyldunni í sveitinni og fannst bóndinn ekki geta unnið alla þessa vinnu einnJ  

Skólinn gekk bara ágætlega, eða allavega stórslysalaust og hann áttaði sig pínulítið að þó það væri erfitt að vera í burtu frá mér og litlu systir, þá leið honum betur í rólegu umhverfi.

Að senda barnið sitt í burtu frá sér er það erfiðasta sem ég hef gert en guð minn góður hvað fólk leyfði sér að dæma mig. Það var mjög sárt en sem betur fer náði ég að setja hans þarfir ofar mínum. Þannig að ég hugsaði að ég væri að gera það sem væri gott fyrir hann en ekki eins og fólkið í dómarasætinu mundi gera, hugsa fyrst um sig og álit annara.

Sveitin

Nú voru erfiðleikar. Sérdeildin í okkar heimaskóla búin að reka drenginn og aðrir skólar ekki skyldugir til að taka við honum og ég gjörsamlega búin með orkuna mína. Hann hafði farið í sveit í sumardvöl og verið hjá sömu fjölskylu í stuðning og hjálpin kom eins og þruma úr heiðskýru lofti. Hjónin buðust til að prufa að taka hann og setja hann í skóla hjá sér og það fór allt á fullt við að undirbúa það. Strákurinn var kvíðinn en samt fannst honum smá spennandi að fara í skólann í sveitinni, þar sem honum var ekki búið að líða vel í sérdeildinni.

Og skólinn byrjaði og auðvitað var hann ekkert auðveldur ”það bjóst svo sem enginn við því” en hann var þokkalegur og það var betra en nokkur þorði að vona. Það kom að jólum og hann varð svolítið erfiðari þar sem þessi tími hefur alltaf farið mjög illa í hann. Það var komið að foreldraviðtölum og ég var alveg rosalega kvíðin, þar sem ég var undir það búin að það yrði bara kvartað og honum hallmælt eins og í fyrri viðtölum. En nei... ég fékk í fyrsta skiptið að heyra eitthvað fallegt um strákinn frá skólastjórnendum og ég fór bara að gráta. Í þessu viðtali var meðal annars sagt að þetta væri bara verkefni að fá drenginn til samstarfs en ekki vandamál. Húrra. Ég hef oft hugsað til baka og það var mér mjög dýrmætt að heyra þetta.

Fljótlega eftir áramót fór þó að bera á meiri veikindum hjá honum og var hann lagður inn á B.U.G.L um vorið. Hann var farin að mynda óþol gegn lyfjunum og þurfti að skipta og það er ekki auðvelt mál, en á 6.vikum varð hann betri og fór hann og kláraði veturinn í skólanum. Það var ákveðið að hann færi annan vetur og gekk það bara sæmilega fram á vor, þegar hann veiktist, þó ekki andlega að þessu sinni. Heldur var hann óvenju slappur og svaf meira, sem var mjög ólíkt honum, þannig að hann fór í rannsókn og greindist hann þá með sykursýki. Ónei ég var ekki alveg að höndla meiri sjúkdómsgreiningu. En auðvitað var bara hellt sér í þetta mál og fengin kennsla hjá næringarfræðing.

Svo var komin spurning..... hvað á að gera næsta vetur?? Ég flutti í annað hverfi og og auðvitað var voðalega freistandi að koma honum inn í þann skóla.....

Svo byrjaði skólinn....

Vorið áður en skólinn byrjaði pantaði ég mér tíma hjá skólastjóranum til að undirbúa næsta vetur. Ég fór með pappírana með mér og það var ákveðið að hann fengi stuðning inní bekk. Og það var allt planað fyrirfram. Ég var mjög ánægð að hafa náð að undirbúa skólann og fannst það gróði fyrir mig og strákinn. 

Og svo byrjaði skólinn og hann var mjög spenntur, svo spenntur að hann var ekkert nema endalausir kækir, ræfillinn. Fyrstu vikurnar voru ágætar en svo fór strákurinn að verða kvíðinn og fór að hræðast hluti sem hann hafði aldrei verið smeykur við. Hann fór að sofa minna og varð ennþá kvíðnari, fékk ofsakvíða og borðaði hvorki né svaf. Ég gat t.d ekki farið á klósettið eða í bað nema hann kæmi með, af því að hann var svo hræddur. 

Þá var hann lagður inná Barna og unglingadeild landspítalans “B.U.G.L”  Í þá daga var barnadeildin innlagnardeild og foreldrar gistu með börnunum. Hann var þar í 6.vikur og þurfti að fara á kvíðalyf sem höfðu þær aukaverkanir að hann varð miklu ofvirkari og hvatvísari. Ekki gott en af tvennu illu var það skárra fyrir hann. Kvíðinn minkaði og við fórum heim. Við bögluðumst í gegnum skólann með herkjum. 

Ég ákvað að fara með hann erlendis í heimsókn til foreldra minna sem bjuggu þar og ákvaðu við að mamma mundi sjá um heimakennslu og við vorum þar fram að jólum, það gekk EKKI vel. Hann fór í sérdeild eftir áramót. Hann var  á þessum tíma með mjög erfiða hegðun og mjög erfitt að fá hann til samstarfs. Hann byrjaði að fá brjálæðisköst og það eina sem ég gat gert var að leggjast ofaná hann til að hann færi sér ekki að voða. Hann barði krakkana í skólanum og fór að pissa hvar sem hann stóð og ef hann þurfti að kúka, þá bara girti hann niður um sig og það skipti engu máli hvar hann var staddur. 

Það kom að innlögn númer 2. á B.U.G.L Hann var settur í fleiri greiningar og þá kom í ljós að honum hafði farið aftur í þroska og var hann mjög misþroska. Hann orðin 7ára og var með þroska á við 4ra. Við vorum inniliggjandi í 5.vikur. Hann fór aftur í skólann og það gekk ekkert betur og var hann rekinn úr sérdeildinni 7ára gamall.... Þá var ákveðið að hann færi í lengri innlögn, sem var á Kleifarvegi og var hann þar í 5.mánuði. Það átti að finna útúr því af hverju hann var með þessa hegðun og finna ráð til að stoppa þessa hegðun, en það skilaði engu. Það vissi bara enginn hvað væri hægt að gera. Þetta var mjög erfiður tími og skilaði engu.